Depuis 2005, plusieurs dizaines d’entreprises privées se sont développées, avec pour objectif commercial d’offrir au public une grande variété de tests génétiques – les direct-to-consumer personal genome tests. Simultanément, une initiative de recherche collaborative sur le séquençage individuel – le Personal Genome Project – a vu le jour dans les murs de l’université de Harvard, puis sur Internet. Ce texte offre une analyse des promesses et des limites des tests proposés. D’une part, la portée et la qualité prédictive des séquençages génétiques individuels sont encore loin d’être acquises. D’autre part, il s’agit de s’interroger sur la nécessité de faire évoluer les normes éthiques en termes de confidentialité et de respect de la vie privée à l’ère de l’information connectée.

Dozens of private companies have emerged in 2005, with the commercial purpose of offering the public a wide variety of personal genetic tests – direct-to-consumer personal genome tests. Simultaneously, a collaborative research initiative on individual sequencing – the Personal Genome Project – was born in Harvard University, then online. This text provides an analysis of the promises and limits of the proposed individual sequencing. First, the scope and quality of individual predictive genetic sequencing are still far from being acquired. Moreover, it is necessary to question the ethical standards of confidentiality and respect for privacy in the connected information era.